Evolución del modelo social en discapacidad intelectual

Como os contaba aquí, en el II Seminario sobre Discapacidad Intelectual e Inclusión Social, Dolores de Pedro, Francisco Galán, Nuria Andreu y yo, hablábamos sobre la evolución del modelo social en discapacidad intelectual. Os cuelgo un resumen de la misma, esperando que os sea de utilidad. 

Toda literatura sobre el tema es unánime. El punto de de inflexión en la atención a la discapacidad intelectual la marca la definición de 1992 de la Asociación Americana por el Retraso Mental (AAMR y hoy AAIDD: Asociación Americana de la Discapacidad Intelectual y del desarrollo). En el 2002  propondrán cinco dimensiones:

¿Qué significaron para el cambio del paradigma de la Discapacidad Intelectual (DI)? Permiten avanzar de considerar que la discapacidad estuviera en la persona a que éste en la interacción entre la persona y en alguna área de adaptación y del entorno. Además, ya no califica la DI como algo inmutable sino que puede variar en función del apoyo recibido.

Todo ello, nos lleva al MODELO SOCIAL. El cual define la discapacidad como las desventajas que el individuo experimenta cuando el entorno es incapaz de dar respuesta a las necesidades derivadas de sus características personales. Verdugo habla que el modelo social surge como consecuencia de las luchas por la vida independiente, la ciudadanía y los derechos civiles (Elías Vived, 2012). Es decir, la labor a realizar debe estar enfatizada en eliminar los estereotipos, prejuicios y barreras que impidan la participación ciudadana. Y uno de los principales cambios es el énfasis en reconocer a las personas con DI como principales agentes de esta lucha. Deben ser los primeros en ponerse en la primera línea para mejorar la sociedad y participar plenamente en ella. Conseguir el objetivo de la VIDA INDEPENDIENTE que conlleva:

·         Autodeterminación

·         Participación laboral

·         Vivienda independiente

·         Participación ciudadana

·         Formación permanente

Porque la inclusión social no debe ser ayudar a las personas en encajar en los sistemas existentes, la inclusión es transformar el sistema, el cambio social, donde el Trabajo Social tiene mucho que decir. En suma, las personas con discapacidad, con la recuperación de su voz, acallada durante siglos, reconquistan su libertad y se incorporan al diálogo en la sociedad (…) enriqueciendo, así, el modelo social, disminuidos durante etapas pretéritas por la ausencia de esta persona (Seoane, 2004). Un ejemplo de cómo ayudar al cambio de la sociedad y la inclusión es este vídeo de la Cooperativa Altavoz

Resumiendo. El modelo social tiene dos enunciados principales:

1. El origen de la discapacidad es social, en cómo está diseñada la sociedad, no una causa individual.
2. Las personas con discapacidad tienen mucho que aportar a la sociedad, lo que además dará como resultado la inclusión y una sociedad solidaria y tolerante.

Y todo ello nos lleva a la meta final, la autodeterminación. Wehmeyer (1992), define la conducta autodeterminada como aquella relacionada con las actitudes y capacidades necesarias para actuar como el principal agente causal de la propia vida y para realizar elecciones respecto a las propias acciones, libre de influencias o interferencias externas apropiadas. Las personas autodeterminadas son agentes causales de sus vidas (…) para mejorar su calidad de vida.

Pero si hablamos de cambiar el entorno, que sean estas personas los principales agentes del cambio social, de que existan oportunidades y apoyos. Tenemos que hablar de la familia, el grupo primario por excelencia y más si cabe cuando existe una discapacidad dentro de ella. La base de la pirámide y el principal recurso que existe para la persona discapacitada. El modelo de atención social tiene que prestar una gran atención a la familia.

Deberemos prestar atención principal a los factores de la familia que incluyen en la discapacidad. Según Peter Steinglass y Mary Elizabeth Horan (1988) son cuatro estos factores:

• La familia como recurso
• La familia psicosomática como un modelo deficitario
• Efectos de la discapacidad sobre la familia
• Influencias de la familia en el curso de una discapacidad

Como todas las familias, la transición de una fase del ciclo vital a otra trae una crisis. Ésta puede estar más acentuada cuando existe una discapacidad intelectual y por ello, los profesionales, debemos estar atentos para conseguir que las familias transiten por cada fase, no como un peligro, sino como una oportunidad para su evolución. Una película que nos puede ayudar a comprender todo esto que estamos hablando es Yo también, protagonizada por Pablo Pineda y Lola Dueñas. Aquí tenéis el trailer para que os hagáis una idea

Fases del Ciclo vital familiar con miembro con discapacidad intelectual

·         Diagnóstico y primeras intervenciones

·         Shock, bloqueo emocional

·         Rechazo

·         Desorientación

·         Adaptación

·         Escolarización

·         Desorientación

·         Estrés

·         Sobrecarga

·         Adolescencia

·         Negación de la identidad, sexualidad e independencia del hijo con Discapacidad Intelectual

·         Vida adulta.

·         Transición al trabajo

·         Pareja

·         Vida independiente

·         Emancipación de los otros hijos

·         Envejecimiento de la persona con DI.

Como veis, en todas las fases está cercano el fantasma de la Sobreimplicación, componente del concepto de la Alta Emoción Expresada. Concepto más propio del Trastorno Mental Grave, pero que también puede venir como anillo al dedo al tema de la discapacidad intelectual, especialmente este componente. Porque la excesiva sobreimplicación tiene dos mensajes contradictorios:

·         “Ya lo hago yo porque te quiero”

·         “Ya lo hago yo, porque no puedes hacerlo”

Además, la sobreimplicación, conlleva un exceso de control, de dramatismo, sobrecarga familiar… Componentes que no ayudan nada a un entorno donde los miembros de la familia puedan crecer y conseguir las metas planteadas anteriormente.

Y siguiendo el ejemplo de Pablo Pineda os adjuntamos una entrevista en el que el titular resume de la mejor manera posible lo que estamos comentando

Y es que a estas personas las tenemos que escuchar, yo las quiero escuchar y tenerlas presentes. Su diferencia es necesaria en esta sociedad donde tienen mucho que aportar.