Integración Social o Romper el Estigma ¿Pueden ser compatibles?

Como os explico en las ideas en las que estoy trabajando, estoy elaborando un artículo sobre la Salud Mental Comunitaria y Red Social, todo ello relacionado con el estigma sobre la esquizofrenia. De momento he realizado esto boceto que quiere marcar las líneas generales. A ver que os parace.

A la hora de intervenir con una persona con TMG nos encontramos con una paradoja: ¿trabajamos su integración social como una persona sin enfermedad o, por otra parte, la trabajamos teniendo en cuenta la etiqueta que tiene? Ambas formas de tratamiento persiguen objetivos y metas muy loables, pero a la vez, tienen inconvenientes que hacen dudar cuál elegir en cada momento. Esta comunicación persigue que durante estos 20 minutos podamos reflexionar sobre ello.
Estas últimas décadas se han caracterizado por la ruptura del estigma de los diversos colectivos que han estado marginados a lo largo de la historia: discapacitados físicos, gays, minorías étnicas… han conseguido dar un salto cualitativo importante en este concepto. Recordad sino, lo que pensábamos en los años 80 si, detrás de un mostrador de información, nos encontrábamos a una persona en silla de ruedas y lo que pensamos ahora. ¿Habrían triunfado en esa década en televisión personas como Boris Izaguirre o Jesús Vázquez? Todos estos colectivos han trabajado en la misma línea: hacer bandera de su diferencia para favorecer al conjunto, conjugado con mensajes a la comunidad de solidaridad y respeto al diferente. Personajes del cine y televisión, autoridades, personalidades del arte han aportado su granito de arena para que, el estigma que sobrevolaba sobre ellos sea derribado, aunque aún quede mucho por hacer en muchos de los casos.
Lo cierto es que, estos colectivos, han trabajado mucho en este aspecto, sabiendo que era la clave para conseguir la integración social de cada uno de los individuos. En Salud Mental (me refiero a usuarios, familiares y profesionales) llevamos mucho retraso en esta línea de trabajo. Aunque no sirva como escusa, partíamos desde mucho más atrás que los demás colectivos referidos. A éstos se les ha perseguido, ninguneado, excluido, pero a las personas que sufrían un TMG se les encerraba directamente y se les excluía totalmente de una comunidad que no les correspondía, simplemente por tener una enfermedad. Romper con el manicomio y que la sociedad lo entendiera, ha sido un trabajo muy duro que ha podido impedir que nos pudiéramos centrar en el objetivo de romper con el estigma. ¿Cómo íbamos a estar trabajando en la línea de que una persona con TMG pudiera decir en público que tenía esquizofrenia, sin que eso influyera en sus relaciones sociales, cuando estábamos convenciendo a la sociedad de que los manicomios no tenía que existir y que sus anteriores inquilinos tenían derecho a vivir en su casa como el resto de los mortales? De hecho, hace pocas semanas en un debate televisivo de una cadena pública, un periodista pedía a gritos la vuelta de los manicomios.
Pero son momentos de cambio. En 2001, como todos sabemos, aparece en las pantallas Una mente maravillosa de Ron Howard, ganadora de cuatro Oscar, incluido el de mejor película. Quizá no supimos rentabilizar esta propaganda. En mi opinión sirvió para que el ciudadano de a pie conociera mejor en qué consiste la esquizofrenia, pero lanzaba un mensaje de excepción, de algo único: ¡gentes del mundo, este tío ha conseguido un premio Nobel teniendo esquizofrenia! Es un ejemplo que no generaliza al colectivo, ya que la verdad es algo que no ocurre todos los días. Pero eso sí, demuestra que con teniendo esquizofrenia, todo es posible.
En los últimos meses, nos bombardean a diario con la nueva campaña de una bebida para deportistas, protagonizada por Radio Colifata de Buenos Aires. Me gusta que utilicen la palabra loco, sin miedo, sin despreciar a nadie. Quién nos iba a decir hace 10 años que unas personas con psicosis iban a protagonizar la campaña de una bebida de la compañía coca – cola. En las III Jornadas de la AARP en Huesca, nos visitaron Radio Nikosia, secuela de la anterior. Nos demostraron su creatividad, su implicación por el proyecto y un trabajo bien realizado. Los podemos oír cada semana en el programa La Ventana de la Cadena Ser. Son sólo dos ejemplos, de los muchos existentes, que demuestran que la persona que padece una esquizofrenia es capaz de mucho más de lo que la sociedad presupone. Les ayuda individualmente, ya que recobran una identidad, tienen un proyecto de vida y recuperan la ilusión. Les reintegra en la comunidad y la comunidad los acoge.
Y lo más importante, ayuda al colectivo. Que las personas que sufren un TMG demuestren su capacidad, sus ganas y su valía, es la mejor forma para romper el estigma. Cuantos más ejemplos como éstos existan, más difícil lo tendrá el estigma para permanecer. No sólo hay que denunciar lo negativo que hace la sociedad contra nosotros, nosotros debemos publicitar lo bueno que hacemos.
Pero para ello hay que pagar un precio, hay que reconocer un diagnóstico. Y además, hay que reconocerlo primero, antes de que los demás vean tu trabajo. Es decir, la sociedad valorará este trabajo en tanto en cuanto digamos que somos diferentes, que nos ocurre algo que nos hace tener una discapacidad. Algo que marcará las relaciones posteriores. A mí, personalmente, me gustaría que fuera al revés. Primero que vieran nuestro trabajo, que nos respetaran por ello, por cómo somos y que, después, si surge de forma natural, se enteraran de ese diagnóstico y que no pasara nada, que no influyera en la relación. Pero, quizá eso sea ciencia – ficción en estos momentos.
Para conseguir esta ¿utopía?, hay que trabajar de forma distinta, las cosas hay que hacerlas transcendiendo la enfermedad y la discapacidad. Hacemos cosas porque nos gustan y porque queremos hacerlas. En el Centro de Día Rey Ardid, nos surgió una necesidad. Con los pacientes más jóvenes teníamos grandes dificultades para que se comprometieran con su proceso de rehabilitación. No sólo era una cuestión de falta de conciencia de enfermedad, que también la había. El gran problema era que las actividades estaban pensadas para el paciente crónico. Es decir, personas de 40 años en adelante, con pensiones de incapacidad permanente para cualquier tipo de trabajo, en el mejor de los casos, o con Pensiones no Contributivas y con grandes dificultades para encontrar un empleo. En la mayoría de los casos hablamos de pacientes con predominio de síntomas negativos en fase residual de su enfermedad y con un largo historial psiquiátrico, tanto ingresos en UCE’s como en CRPS. Muy entrenados en exigir demandas a los profesionales.
Por su parte, los participantes del grupo del que os quiero hablar son personas con menos de 25 años, diagnosticadas con un TMG, con síntomas positivos (aunque también comienzan a predominar los negativos) con nula o parcial conciencia de enfermedad y con un breve historial psiquiátrico aunque puede que exista un número importante de ingresos en UCE (cosa que no hace que aumente la conciencia de enfermedad sino todo lo contrario). Suele existir un consumo de tóxicos y comienzan a quedarse aislados socialmente. Sus amigos, a los que van manteniendo, suelen desaparecer cuando sus obligaciones laborales y la adquisición de pareja hacen que tengan menos tiempo libre para quedar con sus amigos. Estos pacientes no van adquiriendo estas obligaciones y poco a poco se van aislando.
Cuando acuden a un CRPS se enfrentan a unas actividades que no suelen encontrarse dentro de sus centros de intereses y con compañeros con edades avanzadas. A esto se le añade su escasa conciencia de enfermedad (se preguntan para qué tengo que venir aquí), sus dificultades para acudir a una actividad reglada (todos han intentado insertarse en actividades normalizadas, ya sea formativa o laboral y han fracasado en varios intentos y por ello han accedido a acudir a un CRPS) y las dificultades propias de la enfermedad. Suele ser su primer CRPS y se encuentran fuera de lugar.
Por ello, nos marcamos un reto importante que era el de mantener la parte sana de la persona para poder empezar un proceso de rehabilitación psicosocial. Y la mejor manera era la de unir a todas estas personas con intereses comunes marcadas por su edad. No están identificados con el diagnóstico y, eso, es muy sano. Nos dimos cuenta que en la mayoría de los casos su demanda inicial no era otra que la de inserción laboral (es la demanda que impera en la sociedad. Una persona de veintantos años no puede estar sin estudiar ni trabajar, a no ser que esté enfermo, y ellos no están enfermos). A través de una actividad de técnicas de empleo fuimos formando grupo. Ampliaron su red social como compañeros y eso hizo que se responsabilizaran con su proceso rehabilitador.
A partir de ahí, hemos realizado actividades relacionadas con su edad y no con una enfermedad y los resultados han sido muy satisfactorios. Han realizado un blog informático, han realizado visitas culturales, han ido a conciertos de rock, excursiones por su cuenta, han intercambiado música, han hecho deporte juntos y realizamos agendas juveniles, donde lo que se habla es de qué vamos a hacer el fin de semana. La enfermedad no aparece en este espacio, “somos jóvenes y vamos a hacer cosas de jóvenes”. Desde entonces, tienen con quien hacer cosas y tienen sus propias actividades, han mejorado sus habilidades sociales y han ampliado su red social. Su rehabilitación ha sido un éxito y están ligados a proyectos de vida formativos y laborales.
Esta forma de trabajar también es eficaz contra el estigma. Personas diagnosticadas con un TMG, que no se identifican con él. Saben que lo tienen, son responsables con ello, pero actúan como cualquier persona más. Su objetivo más directo es la ampliación de red social y la mejora de habilidades sociales, pero indirectamente intenta romper con el estigma de una manera indirecta; más lenta pero también eficaz, en las relaciones cara a cara.
La otra forma de actuar es más directa, llega a más personas, pero a los participantes les hace identificarse con ese diagnóstico. Lo cierto es que, como decía al principio, ambas formas de trabajo son interesantes, con más ventajas que inconvenientes y con experiencias como estas conseguiremos la utopía: que alguien diga en una mesa tengo esquizofrenia y no pase absolutamente nada.